分享我們的生活細節和日常遇到的事情,希望不平則鳴,為社會弱勢的一群,爭取到應有的權益
我們是一群罕有病的病友及親屬,正如其他病患者和親屬一樣,我們在生活上遇到很多困難,也遇過很多不公平的事情,但我們沒有氣餒,我們始終相信人間有情。