罕有戰士

我們是一群罕有病的病友及親屬，正如其他病患者和親屬一樣，我們在生活上遇到很多困難，也遇過很多不公平的事情，但我們沒有氣餒，我們始終相信人間有情。我們希望以正面樂觀的態度，在這個小小的園地，除了分享我們的生活細節和日常遇到的事情，也希望不平則鳴，為社會弱勢的一群，爭取到應有的權益。